Příběh naší Natálky

 

Jsem maminka 14 leté Natálky. Narodila se s postižením mozku pod názvem AICARDI SYNDROM, kterým trpí několik stovek lidí na celém světě. Naše Natálka se narodila údajně jako zdravé dítě, jenže ve 4 měsících se dostavily apnoické pauzy s cyanózou, záchvatové stavy. Na EEG nám byla popsána abnormální křivka, epi. ložisko a stav byl hodnocen jako epilepsie. Když se rodiče dozví, že s jejich dítětem není vše v pořádku, je to strašná rána do života. V tu chvíli se váš život změní od základu, ale přitom víte, že tu pro ní musíte být, že vás potřebuje atd. Se stavem naší Natálky jsme se smířili, protože nic jiného ani nezbývalo. Léčbu, kterou dostávala na epilepsii vždy zabrala jen na chvíli, protože epilepsie, kterou má Naše Natálka prostě léky neukočírují, vždy jen na chvíli. Prostě léky vždy zaberou na chvilku, ale s tím nic nenaděláme a musíme bojovat dál. Žili jsme tedy dál náš život, i když jsme věděli, že naše Natálka nikdy nebude jako zdravé dítě, ale chovali jsme se k ní stejně jako k prvorozenému synovi. Život šel dál, Natálka rostla, i když nám lékaři řekli, že není jisté zda Natálka někdy bude chodit, tak jsme cvičili a snažili jsme se jí do toho zapojit. Přišel den, kdy se nám Natálka postavila na nohy, i když to trvalo nějaký ten rok, ale přeci k něčemu to bylo. Natálka se sice postavila na nohy, ale nikdy sama nechodila.

Když to tak vezmu a napíšu, Natálka měla problémy se stolicí, kde trpěla zácpou. Zda to měla z těch všech léků, které brala na epilepsii to nikdo neví. Tento problém jsem řekla Natálky paní doktorce i panu neurologovi. Paní doktorka mi napsala lék "Parafínový olej", který jsme měli užívat 5ml denně. Tento lék jsme užívali cca 2 roky, nedokážu napsat přesně. Kdybych věděla, co tento lék udělá za paseku v těle mé Natálky, Nikdy bych jí ho nepodala. V listopadu roku 2009 naše Natálka prodělala těžkou formu viru H1N1 ( prasečí chřipkou ). V prosinci 2009 nás pustili domů s tím, že je relativně vše v pořádku. V lednu 2010 jsme šli do kardiologické poradny, kterou jsme pravidelně navštěvovali, kvůli Natálky onemocnění. Když naší princezně dělali veškerá vyšetření tak zjistili, že nemáme v pořádku saturaci. V únoru 2010 jsme podstoupili vyšetření na potní testy, které nám vycházeli stále vysoké. Pan doktor z naší nemocnice nás poslal do pražského Motola, aby zde vyloučili cystickou fybrozu. Podstoupili jsme tedy veškeré testy, které opět vyšly velmi vysoké, jenže cystická fybroza nám nebyla prokázána. Nakonec Natálka podstoupila bronchoskopii, kde se snažili udělat výplach plic, jenže ten k ničemu asi nebyl dá se říct a Natálka zůstala závislá na kyslíku. Pan profesor, který měl Natálku na starosti nám po nějaké době sdělil, že dcera má Lipoidní pneumonitidu. Zůstali jsme jako opaření a prostě v šoku z čeho to je atd. Prostě vyplulo na povrch, že to způsobil onen Parafínový olej, který užívala dcera na zácpu. Dá se říct, že jí kompletně zalil celé plíce. Údajně ho měla vdechovat. Sakra co se stalo, proč jsme něco nespozorovali, jsme si v tom okamžiku dávali za vinu. V Praze jsme leželi cca tak 2 měsíce na pediatrickém oddělení, kde se Natynce přitížilo a proto musela být dána do umělého spánku na ARO. Když si vzpomenu, co jsme tam vše zažili, nechci na to ani pomyslet. Je to hrozné takto vidět vaše dítě a ještě když Vám lékaři nedávají žádnou naději. Natálce na ARO udělali po mé dohodě s ošetřujícím lékařem, který je pneumolog a je výborný musím podotknout, udělali Natálce tracheostomii a takzvaný PEG. Prostě a jednoduše jsme v motolské nemocnici strávili cca 6 měsíců, kde nám bylo také sděleno, že naší Natálce ( tehdy ) plíce fungují cca na 20% až 30% a nikdo neví, jak to pro nás vše skončí. To je na tom to nejhorší, že žijeme vlastně život 50 na 50. Ke konci září 2010 nás z motolské nemocnice převezli k nám do nemocnice, kde jsme strávili cca 4 měcíce. Musím podotknout, že převoz naší dcerce výrazně prospěl ...

Už to nebyla ta ležící Natálka, která jen na Vás kouká. Ale byla to Natálka, která začala opět sedět a být víc aktivní. Jsem ráda, že je na tom alespoň takto. Chtěli jsme opustit nemocnici, protože naše Natálka byla po 10 měsících strávených v nemocnici relativně v pořádku. Jenže nastal problém pro naší nemocnici nebo spíše asi pro lékaře, aby vyplnili žádost na veškeré přístroje, které Natálka musela mít doma. Nevím co by se stalo, kdyby to vyplnili. Přeci tolik práce to nedá a pak poslat žádost na pojišťovnu, jenže pro ně asi ano. Nevím, takové jednání to je prostě strašný. Nezbylo tedy nic jiného, než požádat nadaci Konto Bariéry a ta nám na přístroje přispěla a tudíž nám splnila sen, mít naší princeznu zase doma a pečovat o ní v domácím prostředí s velkou láskou.....